«Ашана» и «Круг добра» объединяют усилия: помощь детям с редкими заболеваниями станет доступнее

08 апреля 2025 11:53

1 марта 2025 года в Москве состоялась рабочая встреча представителей КБФ «Ашана» и фонда «Круг добра», в ходе которой было подписано соглашение о сотрудничестве. Основной целью соглашения является организация сопровождения детей с орфанными (редкими) заболеваниями из Абхазии, имеющих российское гражданство, для получения необходимой помощи через фонд «Круг добра».

Взаимодействие между КБФ «Ашана» и фондом «Круг добра» находится в начальной стадии. Однако уже сейчас в рамках сотрудничества рассматривается первый конкретный случай. Недавно в фонд обратился несовершеннолетний с диагнозом: прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Для лечения ему необходим препарат деландистроген моксепарвовек — один из современных методов терапии данного заболевания.

Фонд «Круг добра» оказывает поддержку детям с подобными диагнозами, включая обеспечение дорогостоящими препаратами, в том числе ещё не зарегистрированными на территории Российской Федерации. В связи с этим уже начата активная работа по организации получения необходимого лечения для обратившегося ребёнка.

Учредитель фонда «Ашана» Беслан Шакая прокомментировал подписание соглашения:

«Партнёрское соглашение между абхазским фондом «Ашана» и российским президентским фондом «Круг добра» — без преувеличения, знаковое событие. Оно открывает новые горизонты в поддержке детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Это соглашение не только укрепляет наши связи, но и демонстрирует нашу общую ответственность за будущее наших детей. Мы благодарны России за то, что через фонд «Круг добра» она обеспечивает доступ к высококвалифицированной медицинской помощи и создаёт условия для полноценной и счастливой жизни детей. А чужих детей, как мы все понимаем, не бывает…»

Напомним, что фонд «Круг добра» был создан указом Президента Российской Федерации Владимира Путина 5 января 2021 года. Его деятельность направлена на оказание помощи детям с тяжёлыми, жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими. Благодаря работе фонда, тысячи детей получают возможность своевременного и эффективного лечения, включая доступ к препаратам, не зарегистрированным в России.

Мы верим, что партнёрство между фондами «Ашана» и «Круг добра» станет примером высокой социальной ответственности и искренней заботы о самых уязвимых, а крепкая дружба между нашими народами — движущей силой для реальных и значимых перемен.

 

 

«Видеть» жизнь…

«Видеть» жизнь…

в беседе с режиссером Александрой Авидзба.

03 июль, 2025 Общество

Рыночные дни Отто Лакоба – история без прикрас

Рыночные дни Отто Лакоба – история без прикрас

На стенах в небольшом пространстве уютной галереи «AUADA» впервые не живопись, не графика, а работы фотохудожника. По сути, в одной комнате фантастиче...

03 июль, 2025 Общество

Справочно-консультационная служба полезна и востребована

Справочно-консультационная служба полезна и востребована

Сотрудники офиса Уполномоченного по правам ребенка в Республике Абхазия пригласили журналистов, чтобы поделиться итогами работы справочно-консультацио...

03 июль, 2025 Общество

Когда звучит родная речь

Когда звучит родная речь

Есть такие моменты, которые вроде бы простые, мимолётные, но почему-то цепляют за душу сильнее громких событий. Значит, едешь себе в маршрутке, смотри...

03 июль, 2025 Общество

ОБЪЯВЛЕНИЯ

О внесении изменений в Закон Республики Абхазия «О кадастре недвижимости»

ЗАКОН РЕСПУБЛИКИ АБХАЗИЯ  О внесении изменений в Закон Республики Абхазия «О кадастре недвижимости»

03 июнь, 2025

Читать далее...

О внесении изменения в Закон Республики Абхазия «О налоге на добавленную стоимость»

ЗАКОН РЕСПУБЛИКИ АБХАЗИЯ  О внесении изменения в Закон Республики Абхазия «О налоге на добавленную стоимость»

03 июнь, 2025

Читать далее...

Об исполнении республиканского бюджета за 2024 год

ЗАКОН РЕСПУБЛИКИ АБХАЗИЯ Об исполнении республиканского бюджета за 2024 год

03 июнь, 2025

Читать далее...

Об исполнении бюджета Государственного внебюджетного фонда инвалидов Отечественной войны народа Абхазии 1992–1993 гг. за 2024 год

ЗАКОН РЕСПУБЛИКИ АБХАЗИЯ  Об исполнении бюджета Государственного внебюджетного фонда инвалидов Отечественной войны народа Абхазии 1992–1993 гг. за 2024 год

03 июнь, 2025

Читать далее...

Login to your account

Username *
Password *
Remember Me