«Ашана» и «Круг добра» объединяют усилия: помощь детям с редкими заболеваниями станет доступнее

08 апреля 2025 11:53

1 марта 2025 года в Москве состоялась рабочая встреча представителей КБФ «Ашана» и фонда «Круг добра», в ходе которой было подписано соглашение о сотрудничестве. Основной целью соглашения является организация сопровождения детей с орфанными (редкими) заболеваниями из Абхазии, имеющих российское гражданство, для получения необходимой помощи через фонд «Круг добра».

Взаимодействие между КБФ «Ашана» и фондом «Круг добра» находится в начальной стадии. Однако уже сейчас в рамках сотрудничества рассматривается первый конкретный случай. Недавно в фонд обратился несовершеннолетний с диагнозом: прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Для лечения ему необходим препарат деландистроген моксепарвовек — один из современных методов терапии данного заболевания.

Фонд «Круг добра» оказывает поддержку детям с подобными диагнозами, включая обеспечение дорогостоящими препаратами, в том числе ещё не зарегистрированными на территории Российской Федерации. В связи с этим уже начата активная работа по организации получения необходимого лечения для обратившегося ребёнка.

Учредитель фонда «Ашана» Беслан Шакая прокомментировал подписание соглашения:

«Партнёрское соглашение между абхазским фондом «Ашана» и российским президентским фондом «Круг добра» — без преувеличения, знаковое событие. Оно открывает новые горизонты в поддержке детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Это соглашение не только укрепляет наши связи, но и демонстрирует нашу общую ответственность за будущее наших детей. Мы благодарны России за то, что через фонд «Круг добра» она обеспечивает доступ к высококвалифицированной медицинской помощи и создаёт условия для полноценной и счастливой жизни детей. А чужих детей, как мы все понимаем, не бывает…»

Напомним, что фонд «Круг добра» был создан указом Президента Российской Федерации Владимира Путина 5 января 2021 года. Его деятельность направлена на оказание помощи детям с тяжёлыми, жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими. Благодаря работе фонда, тысячи детей получают возможность своевременного и эффективного лечения, включая доступ к препаратам, не зарегистрированным в России.

Мы верим, что партнёрство между фондами «Ашана» и «Круг добра» станет примером высокой социальной ответственности и искренней заботы о самых уязвимых, а крепкая дружба между нашими народами — движущей силой для реальных и значимых перемен.

 

 

Комитет по государственно-правовой политике рекомендовал учитывать стаж работы при выборах депутатов Парламента

Комитет по государственно-правовой политике рекомендовал учитывать стаж работы при выборах депутатов Парламента

Заседание Парламентского комитета по государственно-правовой политике прошло 23 октября под председательством Даута Хутаба.

24 окт, 2025 Политика

Осенний призыв продолжается

Осенний призыв продолжается

Интервью с военным комиссаром Республики Абхазия, генерал-майором Бесланом Алексеевичем Тарба – Беслан Алексеевич, с какого числа начался осенний при...

23 окт, 2025 Общество

Было это в Турции

Было это в Турции

Из официальной и непротокольной сферы жизни Первого Президента Абхазии

23 окт, 2025 Общество

Духовный мост между культурами

Духовный мост между культурами

Ярким событием в литературной жизни Абхазии и России стал выход в свет сборника «Абхазские рассказы», презентация которого прошла 16 октября в Национа...

23 окт, 2025 Общество

ОБЪЯВЛЕНИЯ

Объявление

РУП «Черноморэнерго» сообщает об утверждении договора публичной оферты на поставку электроэнергии для бытовых нужд. Документ опубликован на официальном сайте Министерства энергетики Республики Абхазия (адрес: https://www.mmtransenergoabh.ru/page58721925.html) и является единым для всех наших граждан

21 окт, 2025

Читать далее...

ОБЪЯВЛЕНИЕ

Государственный комитет Республики Абхазия по управлению государственным имуществом и приватизации объявляет конкурс по продаже в частную собственность объектов республиканской собственности.

13 окт, 2025

Читать далее...

В преддверии Дня Победы и Независимости

В целях усиления мер социальной поддержки ветеранов и семей погибших в Отечественной войне народа Абхазии 1992-1993 годов Президент РА Бадра Гунба направил в Парламент проект закона о повышении пенсий отдельным категориям пенсионеров.

18 сен, 2025

Читать далее...

Объявление

Комиссия по ликвидации Государственного предприятия «Сухумгаз» (ОГРН 107РА000277 ИНН 11002260 КПП 111000480) уведомляет о том, что согласно приказу РУП «Абхазская государственная топливная компания» № 07/23-0 от 28.07.2025 г. принято решение о ликвидации Государственного предприятия «Сухумгаз». Требования кредиторов могут быть заявлены в течение шестидесяти дней с момента ликвидации по адресу: г. Сухум, ул. Абазинская, 31.

11 сен, 2025

Читать далее...

Login to your account

Username *
Password *
Remember Me