«Ашана» и «Круг добра» объединяют усилия: помощь детям с редкими заболеваниями станет доступнее

08 апреля 2025 11:53

1 марта 2025 года в Москве состоялась рабочая встреча представителей КБФ «Ашана» и фонда «Круг добра», в ходе которой было подписано соглашение о сотрудничестве. Основной целью соглашения является организация сопровождения детей с орфанными (редкими) заболеваниями из Абхазии, имеющих российское гражданство, для получения необходимой помощи через фонд «Круг добра».

Взаимодействие между КБФ «Ашана» и фондом «Круг добра» находится в начальной стадии. Однако уже сейчас в рамках сотрудничества рассматривается первый конкретный случай. Недавно в фонд обратился несовершеннолетний с диагнозом: прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Для лечения ему необходим препарат деландистроген моксепарвовек — один из современных методов терапии данного заболевания.

Фонд «Круг добра» оказывает поддержку детям с подобными диагнозами, включая обеспечение дорогостоящими препаратами, в том числе ещё не зарегистрированными на территории Российской Федерации. В связи с этим уже начата активная работа по организации получения необходимого лечения для обратившегося ребёнка.

Учредитель фонда «Ашана» Беслан Шакая прокомментировал подписание соглашения:

«Партнёрское соглашение между абхазским фондом «Ашана» и российским президентским фондом «Круг добра» — без преувеличения, знаковое событие. Оно открывает новые горизонты в поддержке детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Это соглашение не только укрепляет наши связи, но и демонстрирует нашу общую ответственность за будущее наших детей. Мы благодарны России за то, что через фонд «Круг добра» она обеспечивает доступ к высококвалифицированной медицинской помощи и создаёт условия для полноценной и счастливой жизни детей. А чужих детей, как мы все понимаем, не бывает…»

Напомним, что фонд «Круг добра» был создан указом Президента Российской Федерации Владимира Путина 5 января 2021 года. Его деятельность направлена на оказание помощи детям с тяжёлыми, жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими. Благодаря работе фонда, тысячи детей получают возможность своевременного и эффективного лечения, включая доступ к препаратам, не зарегистрированным в России.

Мы верим, что партнёрство между фондами «Ашана» и «Круг добра» станет примером высокой социальной ответственности и искренней заботы о самых уязвимых, а крепкая дружба между нашими народами — движущей силой для реальных и значимых перемен.

 

 

Шахматный турнир состоялся в Сухуме

Шахматный турнир состоялся в Сухуме

Открытый детский рейтинговый шахматный турнир «Алашара  – молодые надежды» среди шахматистов в возрасте до 16 лет состоялся в Сухуме 26 апреля.  ...

26 апр, 2025 Спорт

В МИДе Республики Абхазия

В МИДе Республики Абхазия

25 апреля 2025 года состоялся обмен ратификационными грамотами и была проведена церемония подписания Протокола о ратификации Соглашения между Республи...

25 апр, 2025 Политика

«Диктант Победы»

«Диктант Победы»

Волнение в воздухе. Участники в белоснежных рубашках, получив последние напутствия, готовы к старту.

25 апр, 2025 Общество

ОБЪЯВЛЕНИЯ

Объявление

Государственный комитет Республики Абхазия по управлению государственным имуществом и приватизации объявляет конкурс по продаже в частную собственность объектов республиканской собственности. Основание проведения конкурса – Закон РА «О приватизации Республиканской и муниципальной собственности».   Сведения по предмету конкурса Объект продаж:

03 апр, 2025

Читать далее...

Объявление

Государственный комитет Республики Абхазия по управлению государственным имуществом и приватизации объявляет конкурс по продаже в частную собственность объектов республиканской собственности. Основание проведения конкурса – Закон РА «О приватизации Республиканской и муниципальной собственности».

01 апр, 2025

Читать далее...

Объявления

Общество с ограниченной ответственностью «Спектр 2022» уведомляет о том, что протоколом общего собрания участников ООО «Спектр 2022» (Протокол №2 от 16 сентября 2024 г.) принято решение о ликвидации ООО «Спектр 2022». Ликвидатором назначена Латария Кама Руслановна.

27 март, 2025

Читать далее...

И.о. президента Абхазии Бадра Гунба подписал Указ об объявлении 2025 года Годом имени Владислава Григорьевича Ардзинба

В Указе, в частности, говорится: «В связи с 80-летием со дня рождения и в целях сохранения и приумножения исторической памяти выдаю-щегося государственного деятеля, основоположника современного абхазского государства, Первого Президента Республики Абхазия, Героя Абхазии, кавалера ордена «Ахьдз-Апша» l степени Владислава Григорьевича Ардзинба постановляю: Объявить 2025 год в Республике Абхазия Годом имени В. Г. Ардзинба».      

20 март, 2025

Читать далее...

Login to your account

Username *
Password *
Remember Me